異位性皮膚炎 治療大調查

2023年10月5日

異位性皮膚炎是一個會反覆發作，讓病友困擾不已的慢性發炎疾病，平日細心照護肌膚和用藥不可忽視。從擦的外用藥膏、吃的抗組織胺、免疫抑制劑和小分子藥物，以及打的生物製劑等，異膚的治療用藥至少十多種；然而病友對治療效果是否滿意、會不會常換藥，是醫界一直不太清楚的謎題。為此，台灣異位性皮膚炎病友協會設計了一份問卷，希望病友和照顧者能至病友協會官網下載填寫，共襄盛舉，讓醫界更瞭解病友切身的醫療需求，以供日後醫界診療參考。
台灣異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜表示，醫學界普遍重視的是藥品的療效、副作用等議題，卻沒有病人對治療是否滿意、療效，是否有其他共病等重要資訊，連病情對於病患生活品質的真正影響也很少瞭解，也不知道病人到底用了什麼藥、換了什麼藥。因此病友協會才會想進行這個以病友為主體的問卷調查，期待讓協會更加瞭解會員們與病友們真正的問題與需求。
所謂知己知彼，百戰不殆。「瞭解現況，才能知道我們哪裡做得不好，」朱家瑜舉例說，異膚現有不少治療新藥，但不少第一次來他診間的病人仍然不知道，以為還是要吃類固醇。「長期以來我們不斷強調，不是吃類固醇，而是擦類固醇、吃抗組織胺，這是異膚的第一線標準治療方式，但很多人還是搞不清楚，可見醫療資訊仍有落差，需要一再提醒。」更重要的是，這將是一份由病友角度出發、病友們自己發起、長期追蹤二年的連續性調查，希望病友和照顧者能每三個月固定填寫，朱家瑜預估明年此時可公布問卷初步結果。
異膚大調查問卷是以「治療型衛教」為核心，根據世界衛生組織定義，治療型衛教可以幫助病人獲得或維持以最佳方法應對慢性疾病所需的技能，內容涵蓋一連串有系統的活動，包括心理社會支持、讓病友充分理解自己疾病的來龍去脈與照護方式、醫療院所的標準治療程序，以及對待健康與疾病的生活行為等。
「治療型衛教是醫病共享決策的基礎，強調醫護夥伴站在一起，共同面對疾病，」朱家瑜表示，相較於過去病人被動式接受治療方案，治療型衛教的目標是讓病友在接受治療的過程中，同時瞭解該項治療的原因、目的、好處，以及日常照護的注意事項等。2020年台灣皮膚科醫學會異位性皮膚炎診療共識，即建議將治療型衛教納入第一線治療計畫的選項。不論是異膚治療大調查，或是已上線的異膚小學堂，都是醫病共享決策的一環，也是落實「病人好、家人好、社會好」的重要一步。

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